Im Gespräch mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …
Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich aktiv in der Selbsthilfe zu engagieren?
Die Erkrankung meiner Tochter wurde erst nach der Geburt festgestellt. Der Arzt in der Uniklinik kannte selbst nur zwei Fälle und hatte daher über diese Art der Gefäßfehlbildung sehr wenig Fachwissen. Und das Internet brachte zu der damaligen Zeit auch nur wenig Informationen. Klar, dass wir als Familie – das ganze familiäre Umfeld – sehr schnell resignierten.
Dann hörte ich vom Kindernetzwerk, das mir eine zusammengestellte Infomappe über diese spezielle seltene Erkrankung zuschickte. Nach einiger Zeit ergab sich der Kontakt zu weiteren betroffenen Eltern mit speziell dieser Erkrankung und darüber zur Selbsthilfegruppe, die jetzt schon sehr lange der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist.
Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein, aber schon so gut strukturiert, dass etliche Erfahrungs- und Behandlungsberichte von Ärzt:innen geteilt werden konnten. Um die Lebenssituation meiner Tochter und die anderer Kinder mit angeborenen Gefäßfehlern weiter zu verbessern, entschloss ich mich, der Selbsthilfe beizutreten und Wissen über diese seltene Erkrankung anzureichern.
Warum braucht es mehr aktive Väter in der Selbsthilfe?
Um bei allen ärztlichen Entscheidungen mit dem behandelten Arzt oder der Ärztin auf Augenhöhe sprechen zu können, ist es für betroffene Eltern sehr wichtig, ausführliches Wissen über die Erkrankung ihres Kindes zu erlangen. Deswegen war es für mich wichtig, mein erlangtes Wissen mit anderen betroffenen Eltern zu teilen. Sollte die chronische oder auch seltene Erkrankung schon im Kleinkindalter auftreten, können Väter in der Selbsthilfegruppe aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation ihrer Kinder und des Alltags in der Familie beitragen.
Was gibt Ihnen die Selbsthilfe?
Aktive Väter bekommen eine sehr große Selbstbestätigung, zum Beispiel wenn sie hören, wie durch ihr Wissen auch anderen Kindern weitergeholfen werden konnte. Auch Anfragen sogar von Kliniken und Therapeut:innen, die Hilfe von der jeweiligen Selbsthilfegruppe benötigen, bestätigen uns, dass die Arbeit in der Selbsthilfegruppe eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft ist.
Für mich als Mitglied der Selbsthilfegruppe ist es deshalb sehr bedeutsam, mich in diesem Netzwerk einzubringen, um maßgebend an der Entwicklung der Selbsthilfe mitzuwirken.
Wichtig ist aber, dass man sich nicht übernimmt. Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe sehen, wie zum Beispiel in einem Sportverein. Jeder aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, wie es sich noch gut anfühlt. Damit das Miteinander der betroffenen Väter nicht zu kurz kommt, pflegen wir jährliche Treffen, auf denen sich alle austauschen können.
Die Selbsthilfe wird zum Großteil von betroffenen Müttern gestemmt. Wie wirkt sich die Beteiligung der Väter in der Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Das betroffene Kind respektiert seinen Vater noch mehr, wenn die Last der Behinderung nicht nur auf die Mutter verteilt ist. Auf unseren Treffen, auf denen sich Väter aktiv durch verschiedene Aktionen wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, sportlichen Angeboten usw. einbringen, haben die Kinder sehr viel Spaß und vergessen für einige Zeit ihre Erkrankung. Sie sehen, dass der Vater, der sich engagiert und sich mit der Erkrankung seines Kindes auseinandersetzt, nicht nur die Rolle des „Brotgebers“ in der Familie hat.
Was wünschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe der Politik?
Gerade für aktuelle Informationen von neuen Kliniken, neuen spezialisierten Ärzt:innen und neuen Therapien ist es erforderlich, zu bundesweiten Kongressen und ähnlichen Tagungen zu fahren. Dafür bedarf es immer einiger Tage Urlaub, die Teilnahme kann nicht in der Freizeit erfolgen. Ich weiß von weiteren aktiven Vätern aus der Selbsthilfe, die dafür gern mehr Zeit investieren würden. Deswegen ist mein Vorschlag, den betroffenen Vätern von chronisch kranken Kindern mehr Selbsthilfe-Urlaubstage zu gewähren, natürlich unter der Bedingung, dass sich die Väter auch wirklich aktiv in der Selbsthilfe einbringen.
Die Fragen stellte Birgit Fuchs, Mitarbeiterin des Kindernetzwerk e.V.
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